De zoektocht naar een betere behandeling gaat onverminderd door.
Eva Van BraeckelNu worden patiënten gemiddeld dertig jaar, een cijfer dat jaar na jaar toeneemt.
Eva Van Braeckel – longarts
Mucoviscidose is een chronische ziekte, patiënten groeien ermee op. Al van kleins af moeten ze leuke dingen aan zich voorbij laten gaan, terwijl ze net als iedereen een zo normaal mogelijk leven willen leiden. Sharon vormt daarop geen uitzondering. Daarom hebben we gezocht naar manieren om haar zoveel mogelijk in haar eigen vertrouwde omgeving te behandelen.
Tot op vandaag blijft muco een ongeneeslijke ziekte, al is de levensverwachting van patiënten de laatste jaren wel fors gestegen. Vroeger moesten artsen tegen ouders zeggen dat hun kind hoogstens tien zou worden. Nu worden patiënten gemiddeld dertig jaar, een cijfer dat jaar na jaar toeneemt. De zoektocht naar een betere behandeling van de ziekte gaat dus onverminderd door en de vooruitzichten zijn hoopvol.
Tot die grote doorbraak er komt, doen we er alles aan om de levenskwaliteit en de levensverwachting van onze patiënten te verbeteren. Via een ‘medical need’-programma zijn we er nu in geslaagd om voor Sharon medicatie te bekomen die wel al goedgekeurd is, maar die officieel nog niet beschikbaar is in België. Dankzij die medicatie blijft Sharons longfunctie stabiel en heeft ze minder opstoten.
