Ons verhaal

Sharon Vogeleere & Eva Van Braeckel

Topexpertise

Na mijn diagnose zijn we doorverwezen naar het UZ Gent. Voor een complexe ziekte is dat vanzelfsprekend.

Sharon Vogeleere

Ik heb een topdokter. Ze volgt de laatste medische ontwikkelingen op de voet.

Sharon Vogeleere - mucopatiënt

Ik wou dat het anders was, maar muco is allesbepalend voor mijn leven. Ik ben algauw drie, vier uur per dag bezig met kine en aerosoltherapie. Om de zes weken heb ik een afspraak in het UZ Gent met mijn longarts, dr. Eva Van Braeckel. Als het goed gaat tenminste. Als het minder goed gaat, vind je mij elke week in het UZ. Soms zie ik daar ook andere hulpverleners zoals een psycholoog of sociaal werker. Dan probeer ik zoveel mogelijk afspraken te combineren, want mijn tijd en mijn energie zijn kostbaar.

Toen ik als kind de diagnose kreeg, zijn mijn ouders doorverwezen naar het UZ Gent. Voor een complexe ziekte als mucoviscidose is dat vanzelfsprekend. Het UZ Gent is niet voor niks een universitair ziekenhuis. Je weet dat daar de grootste expertise zit, dat er proefprojecten lopen, dat er onderzoek wordt gedaan. Dr. Van Braeckel is ook een autoriteit in haar vakgebied. Ik weet dat ze de laatste ontwikkelingen op de voet volgt. Onze gesprekken gaan vaak over nieuwe medicatie die op de markt komt, of over onderzoeken die lopen.

Elke doorbraak kan een groot verschil betekenen voor mijn toekomst. Want ik ben bezig met de toekomst, ik maak plannen zoals iedereen. Nu volg ik via afstandsonderwijs een opleiding om leerkracht lagere school te worden. Mijn ziekte brengt wel beperkingen met zich mee, maar ik laat mijn dromen niet afpakken.