Greet Bracke & Koen Paemeleire

Koen Paemeleire - neuroloog

Clusterhoofdpijn is helaas nog te weinig gekend. Ook in de medische wereld. Gemiddeld duurt het 44 maanden voor bij een patiënt de juiste diagnose valt. Nochtans treft clusterhoofdpijn 1 op de 1000 mensen en wordt de aandoening gerekend tot de top vijf van de meest pijnlijke die er bestaan. In het UZ behandelen we nu een 600-tal patiënten met clusterhoofdpijn en hebben we een grote expertise opgebouwd. Maar het blijft belangrijk om de bewustwording te vergroten zodat patiënten sneller en beter behandeld kunnen worden.

Clusterhoofdpijn is een stoornis in de werking van de hersenen. Die sturen, zonder aanwijsbare oorzaak, heftige pijnsignalen uit. Als clusterpatiënten die pijn beschrijven, spreken ze vaak over een dolk of naalden die door hun oog worden gestoken, of over een oog dat wordt uitgerukt. De meest voorkomende vorm van clusterhoofdpijn is periodiek, dat wil zeggen dat patiënten dagelijks hoofdpijnaanvallen krijgen in clusters van 2 tot 12 weken. Maar er bestaat ook chronische clusterhoofdpijn zonder onderbreking.

Op dit moment kunnen we de aandoening goed tot zeer goed managen bij 9 op de 10 patiënten. Greet behoort tot die gelukkige groep bij wie de Imitrex-injecties snel verlichting brengen. Ook zuurstof toedienen is een aanvalsbehandeling die voor een deel van de patiënten werkt en er zijn preventieve behandelingsopties. Toch zijn er nog steeds mensen die we nu niet kunnen helpen.

In het UZ werken we actief mee aan wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van clusterhoofdpijn en naar een betere behandeling. We zijn voorzichtig optimistisch over een nieuwe therapie met monoklonale antilichamen die aanvallen zou kunnen voorkomen en er is veelbelovend onderzoek met neuromodulatietechnieken. We maken ook deel uit van een groot Europees onderzoek naar de genetica van clusterhoofdpijn. Door de mechanismen achter clusterhoofdpijn te ontrafelen, hopen we dichter bij een oplossing te komen voor alle patiënten.